孫＃１０👶

 先週、ハワイへ戻ってきました。

孫＃１０👶 は予定日の二週間前に計画主産で

それでも無痛分娩 でなく

私がシアトルに到着した翌日に無事に出産。 

生まれてすぐに呼吸困難で

NICU（新生児特定集中治療室）へ。

 

出産後の遺伝子検査で 

出産前から３０％の可能性だと言われていた

二万に一人という希少な遺伝性疾患だと判明。

親の遺伝子検査もしたら

 散発性で偶発的に起こる遺伝子の突然変異。

 

私のリウマチや肥大型心筋症の遺伝はなく

私からの長寿の遺伝子があって

１０５歳まで長生きできるらしい。 

（私も１０５歳までらしい） 

 

伝子の突然変異は

妊娠初期、子供からうつった手足口病しか思い当たらない。

 でもその可能性は低いらしい。

 

この１０年ほど、健康に気を付け、有害物質を避け

食べ物も使用する物にも細心注意を払ってきていた末娘。

本当に何が原因だったのでしょうね？

 

 

生涯、生活していくためにサポートが必要になるのですが 

現時点では生命を脅かす後鼻孔閉鎖症が一番の問題で

既に二回手術しています。

最初の術後の鼻腔ステント は

二度目の手術前に取り除かれ

私がシアトルを去るころには

鼻腔内の保湿効果を高めるテントが必要なくなり

 言語療法や作業療法セラピストの指導の下、

哺乳練習が始まっていたのですが 

また手術が必要だという事で

この木曜日に三度目の手術が行われます。

その後、シアトル小児病院へ転院かな？

孫＃１０を抱くため、家を出る前にシャワーを浴びて

 

自然乾燥の髪 ボサボサでスッピン

　NICUへ入る前に

手、腕の洗浄して、携帯📱も消毒

幸い、易感染性ではないようなので一安心。

 

孫＃１０が退院できる頃に

 

私は又シアトルへ向かうことになると思うわ。