症状には鈍感

先週、心臓医のオフィスから電話があり

心エコー検査結果の説明をしたいから、

出来るだけ早くに予約を入れてください。

それで、二週間後に来るようにと言われたけど、

👵「旅行に行くので6月末にしてください

そんな先では駄目だとドクターが言っています

(なんだか不安にさせられる) 

ドクターの予約が二週間先まで埋まっていて 

今日の午後に無理やりに予約を入れたみたいだったから

これは絶対に悪い知らせだわ』とちょっと不安。

横で電話の会話を聞いていた👴も

同じように思ったのか

普段は私の診察や検査に付いてこないのに

今日は一緒に行ったのよ。

 


それで ドクターが開口一番で

👨🏾‍⚕️「何故、早くクリニックに来てもらいたかったか分かる?」

👵「余命何年の宣告?😄」


👨🏾‍⚕️「筋肉の厚みで血液の出口が塞がれ

以前より血流が悪くなっている。

  このままでは弁膜にも影響して手術が必要となる


でもね~、

最近はリウマチが問題なく、体調が良いし 

 ドクターの言う肥大型心筋症の症状は悪化していない。

  • 運動時の息切れ、動悸、息苦しさ
  • 胸の圧迫感や痛み(狭心症)
  • 立ちくらみや失神 
  •  


    それなのに、このドクターは 

    肥大型心筋症治療薬を飲まないと

    開胸して肥大した心室中隔の一部切除することになる 

    アルコールカテーテル治療(PTSMA)は効果がない

     と言う。

    FDAに4年前に承認されたマバカムテン(カムザイオス)

    私の場合、リウマチ治療薬を服用しているから、

    薬物相互作用が心配。

     (新薬でリウマチ患者が服用したデーターがないみたい)

    それでお勧めの薬というのがFDAに承認されたばかりの新薬

    薬物相互作用が無いMyqorzo(アフィカムテン)

    こちらも新薬だから、実際のところ

    リウマチ治療薬との薬物相互作用研究データーが
     
    殆ど無いと思うわ。
     

     

    マバカムテンも アフィカムテンも

    価格が 年間費用: 108,400ドルほど(約1,700万円) 

    (1ヶ月(30日)分で約8,710ドル前後)

    一生服用を続けないといけない。

     
    心不全患者にこの情報を伝えたら、

    それこそ心臓に悪いと思ったのか

    ドクターは天井を指さして👆

    これらの薬はとても高い」としか言っていなかったけど 

     情報はネットで調べられる。

     

    ほとんどの場合、保険適用されるらしいから

    破産申告するほどの料金を払う必要はないと思います。
     

     

    ドクターが私の保険会社に

    保険適用後の個人負担額と

    製薬会社に補助金申請 が出来るか問い合わせした後

    私にメールしてくれるらしい。



    高齢者医療保険のアドバンテージプランに変わると

    また個人負担額が変わりますね。

     

    さて、これらの薬を飲み始めると

    3か月毎に心エコーが必要なので、

    そちらの費用も馬鹿にならないですね。

     

     心エコーが必要な理由は

    👨🏾‍⚕️「薬の量が体に適していないと、心不全で死ぬ

    なんだか、どちらにしても

    心不全で死ぬのは確実なような気がしてきたわ。

     

    👴の心臓が弱くヘナヘナ、私の心臓はボンボンと躍動

    👴は水分摂取を控えて、私は水分補給が最も大事。

    👴は塩分制限ありで、私は制限なし。

     

    👨🏾‍⚕️ 二人の中間が一番良いのだけどね~

    私の心筋を👴に分けてあげたいわ。

     

    今日は何回もドクターに

    私が症状に鈍感なだけだと言われてから

    帰宅後、動悸や胸の圧迫感が、やけに気になるわ。

    水分補給を頑張ってしています。

     

    ***********************************************

    さっき、ハワイ島でマグニチュード6の地震があったのだけど

    ソファに座って大相撲を見ていた私は揺れを感じたのよ。

    どうやら、私の身体には地震に敏感みたいです。 

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